Weetje 10

Onderzoek naar onbegrip bij reuma

Door: dr. Marianne Kool, prof. dr. Rinie Geenen

Veel mensen met reuma krijgen te maken met onbegrip. Mensen in de omgeving, zoals collega's of familieleden, kennen de gevolgen van reuma niet altijd. Ze weten niet dat pijn als gevolg van reuma ondraaglijk kan zijn, veel ernstiger dan pijn die gezonde mensen wel eens ervaren. En dat de vermoeidheid echt extreem is. Niet 'ik ben ook wel eens moe', maar totaal onverwacht overvallen worden door moeheid waardoor je je ene been niet meer voor de andere kunt zetten.

Het kan ook vreemd overkomen als je iemand met reuma de ene dag vijf kilometer ziet fietsen, terwijl diezelfde persoon de volgende dag tot niets in staat is. Soms worden mensen met reuma daarom van aanstellerij beschuldigd. Ook dat is echt pijnlijk.

Onbegrip kan grote gevolgen hebben, met name op het werk en bij instanties zoals het UWV. Dit blijkt uit het onderzoek naar onbegrip van psycholoog dr. Marianne Kool bij de Universiteit Utrecht. We wilden weten wat onbegrip precies inhoudt, hoe vaak het voorkomt en wat de gevolgen van onbegrip zijn. Vooral mensen met fibromyalgie ervaren veel onbegrip. Dat komt doordat er voor hun ziekte geen medisch bewijs gevonden kan worden. Maar ook mensen met andere vormen van reuma lopen dagelijks tegen onbegrip aan.

Voor sommige mensen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de ziekte zelf. Uit ons onderzoek bleek dat patiënten die veel onbegrip ervaren ook meer pijn en fysieke beperkingen hebben. Zij voelen zich somberder en eenzamer. Op de lange termijn kan onbegrip dus ernstige negatieve gevolgen hebben, zoals vereenzaming, verslechtering van het ziektebeeld of zelfs blijvende verbittering. Begrip hebben voor mensen met reuma helpt!

Help ons mee om meer begrip te kweken

Deel dit verhaal van wetenschappers over onbegrip bij reuma met zoveel mogelijk mensen in jouw omgeving. Zo help je mee om de kennis over reuma te vergroten en onbegrip tegen te gaan.

Dr. Marianne Kool was en Prof. Dr. Rinie Geenen is als onderzoeker verbonden aan de Psychoreumatologie onderzoeksgroep van de Universiteit Utrecht. Het Reumafonds maakte het onderzoek financieel mogelijk.

Actievoorwaarden 'Kweek begrip'

Dit zijn de actievoorwaarden van het Reumafonds.

De campagne ‘Kweek begrip’ wordt georganiseerd door het Reumafonds. Elk persoon is gerechtigd aan deze actie deel te nemen.

Algemene actievoorwaarden

  1. Deze voorwaarden zijn van toepassing op de 'Kweek begrip’-campagne (verder te noemen 'de actie’) van Stichting Nationaal Reumafonds (verder te noemen: ‘de organisator’), gevestigd en kantoorhoudende te Amsterdam, Nederland.
  2. De organisator en de deelnemers zijn gebonden aan de inhoud en bepalingen van deze voorwaarden.

Deelname

  1. Deelname aan de actie staat open voor eenieder. Deelname is vrij en gratis. Er bestaat geen enkele verplichting om deel te nemen aan deze actie.
  2. De actie loopt van 12 oktober 2017 tot 25 maart 2018.
  3. Ben je jonger dan 16 jaar dan dien je om mee te doen toestemming te hebben van je wettelijke vertegenwoordiger.
  4. De door de deelnemer ingezonden content is deels openbaar; De (fictieve) voornaam en toelichtende tekst bij het veld “Ik plant een bol want,” zullen op de website in het bollenveld verschijnen. Deze informatie op de website is openbaar en wereldwijd toegankelijk. Wie een bijdrage levert, gaat ermee akkoord dat zijn bijdrage door een onbekende groep lezers op onbekende wijze verder verwerkt kan worden.
  5. Door deel te nemen aan de actie geeft de deelnemer de organisator het recht en toestemming de ingezonden openbare content zonder voorafgaand overleg en enige vergoeding aan de deelnemer te gebruiken en vrij van reproductierechten op haar website(s) te publiceren. Deelnemers dienen voor de auteursrechten van de ingezonden content de organisator te vrijwaren van iedere aanspraak door derden. Het auteursrecht van de ingezonden content vervalt automatisch aan de organisator. Door content in te sturen gaat de auteursrechthebbende en de deelnemer hiermee akkoord.

Aansprakelijkheid

  1. De organisator, de door haar ingeschakelde hulppersonen of derden kunnen niet aansprakelijk worden gesteld voor enige schade, direct en/of indirect, die voortvloeit uit of op enige andere wijze verband houdt met de actie.

Uitsluiting

  1. De organisator is te allen tijde gerechtigd deelnemers zonder opgaaf van reden uit te sluiten van deelname.
  2. De organisator behoudt zich het recht voor te allen tijde deelname aan de actie te beëindigen indien de deelnemer op enige wijze in strijd handelt met deze voorwaarden of enige wettelijk toepasselijke bepaling, zonder dit vooraf te melden, zonder opgave van reden, naar eigen inzicht en zonder dat de organisator hiervoor aansprakelijk kan worden gehouden.

Algemene Voorwaarden & Privacyverklaring

  1. Op deze actie zijn onze algemene voorwaarden en privacyverklaring van toepassing. In geval van strijdigheid tussen deze overeenkomst en de algemene voorwaarden en/of privacyverklaring prevaleert deze overeenkomst.
  2. De organisator is te allen tijde gerechtigd deze voorwaarden te wijzigen.

Slotbepalingen

  1. Indien en voor zover enige bepaling van deze voorwaarden nietig wordt verklaard of vernietigd wordt, zullen de overige bepalingen van de voorwaarden onverminderd van kracht blijven. Wij zullen dan een nieuwe bepaling vaststellen ter vervanging van de nietige/vernietigde bepaling, waarbij zoveel mogelijk de strekking van de nietige/vernietigde bepaling in acht zal worden genomen.
  2. Op deze actie is het Nederlands recht van toepassing. Alle eventuele geschillen die hieruit of uit de actie voortvloeien worden voorgelegd aan de daartoe bevoegde rechter.

Contact

Stichting Nationaal Reumafonds
Doctor Jan van Breemenstraat 4
1056 AB Amsterdam

Telefoon: 020 - 589 64 64
E-mail: wereldreumadag@reumafonds.nl

Privacy Policy

Het Reumafonds gaat zorgvuldig met uw gegevens om. Niet alleen vanwege de eisen die de Wet bescherming persoonsgegevens stelt, maar vooral omdat wij het belangrijk vinden uw privacy te waarborgen.

Wij behandelen uw gegevens vertrouwelijk en gebruiken deze alleen voor eigen doeleinden, wij verstrekken deze niet aan andere partijen. In overeenstemming met de Wet bescherming persoonsgegevens is de verwerking van gegegevens aangemeld bij de toezichthouder, het College bescherming persoonsgegevens, gevestigd te Den Haag. Indien gewenst geven wij u inzage in uw eigen gegevens. Hierbij heeft u het recht deze te verbeteren. U kunt ook doorgeven dat u minder of niet met brieven of telefonisch benaderd wilt worden. Ook kunt u de toezending van RondReuma en Reumafonds Nieuws beëindigen.

Het Reumafonds legt informatie vast die nodig is voor het samenstellen van gebruiksstatistieken, zonder bezoekers te identificeren. De gegevens zijn bedoeld voor het optimaliseren van de informatievoorziening op deze website. Ook leggen we gegevens vast voor de beveiliging van onze website (zie hieronder ook de informatie over cookies). Bijvoorbeeld het gebruikte IP-adres.

Cookies
Op onze website maken wij gebruik van cookies die uw browser opslaat op uw computer. Cookies worden gebruikt om handelingen voor u als gebruiker te vergemakkelijken en/of om een bepaalde internetfunctionaliteit te bewerkstelligen. U kunt uw browser zo instellen dat u tijdens uw bezoek aan onze website geen cookies ontvangt. In dat geval kan het echter gebeuren dat u niet gebruik kunt maken van alle mogelijkheden van onze website of dat u geen toegang heeft tot onderdelen van onze website.